Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Síndrome de Down afecta a uno de cada 1,100 recién nacidos, dependiendo de la edad de la madre al momento de la concepción. En Honduras se estima que existen más de 13,000 personas con esta condición; Samaí Díaz Andrade es una de ellas.

Aunque caminó a los 16 meses y con solo seis años es bastante independiente para su edad, el camino no ha sido fácil, no por el síndrome en sí, sino por la exclusión de la que son víctimas en los diferentes ámbitos, incluyendo salud y educación, al igual que ocurre con otras discapacidades, afirma Melissa Andrade, su madre.

“Me enteré hasta después de la cesárea cuando llegó una doctora a decirme que no me la darían el alta porque sospechaban que tenía Síndrome de Down, luego se dio la vuelta y se fue. Yo no sabía qué era ni cómo enfrentarlo; tuve miedo y me puse a llorar, pero después le pedí al Señor que si todo lo que estaba pasando era su voluntad, me ayudara”, expresó.

“Al ver que yo no dejaba de llorar se me acercó una enfermera que también es madre de una niña con esta condición, me orientó y me dijo que para que mi niña pudiera superar todo esto, quien tenía que dar el 100% y más, era yo; siempre recuerdo esas palabras”, expuso.

“Su avance a nivel personal y social es notable; se baña sola, se cepilla los dientes, elige su ropa, cuando tiene hambre pide comida o busca qué comer, es una niña muy independiente, de hecho caminó a los 16 meses, cosas que he visto que otros niños no pueden hacer”, resaltó.

Andrade indicó que en el proceso ha sido fundamental el papel del Hospital San Felipe, donde Samaí ha recibido terapia física, la Fundación Teletón, que le ha brindado atención en la parte de lenguaje, y Madres Solidarias (Masol), donde madres de infantes con diferentes tipos de discapacidad se brindan apoyo entre sí y juntas procuran el bienestar de sus vástagos, pues “no todas las personas o instituciones aceptan y algunas ni siquiera saben cómo tratar a alguien así, excluyéndolas, con el argumento de no contar con un área especializada para apoyarlas”.

Trisomía 21

El Síndrome de Down es una una alteración genética conocida como “trisomía 21” debido a que es causada por la existencia de una copia extra de dicho cromosoma. Esta anomalía que provoca algunos problemas de desarrollo cerebral conducentes a la alteración del desarrollo intelectual, así como a algunas de las características típicas faciales, mayor riesgo de defectos del corazón y problemas digestivos que van de leves a severos, fue descrita por primera vez a mediados de la década de 1860 por el doctor inglés Langdon Down y posteriormente por el médico francés Jerome Lejeune, quien murió en 1994 a los 67 años y cuyas “virtudes heroicas”, primer paso para la beatificación y canonización, fueron reconocidas la semana anterior por El Vaticano.

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, el cual se conmemora cada 21 de marzo (21-03) desde hace una década con el propósito de sensibilizar a las personas sobre esta condición que gracias a los avances de la ciencia ahora puede diagnosticarse de forma precoz, la  OMS resaltó que aunque a principios del siglo XX la esperanza de vida para las personas con este trastorno congénito era de menos de 10 años, ahora cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan los 50 años. Su estado de salud está vinculado a chequeos médicos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

El mundo Down

Según la Fundación Mario Leurinda, una organización sin fines de lucro que ayuda a niños con autismo y Síndrome de Down, la edad mental de “los Down” está todavía por descubrirse, pero depende directamente del desarrollo, ambiente educativo y social en que se desarrollan.

Desde su nacimiento su ritmo de crecimiento es diferente, los primeros problemas se presentan al momento de la succión de leche y alimentación, así como estreñimiento y otros trastornos digestivos y a medida va su crecimiento se presentan retrasos en la adquisición del habla, gateo, caminado y de las habilidades básicas para cuidar de sí mismo como comer, vestirse y aprender a usar el baño, pero todas las lleva a cabo en su determinado tiempo y con la estimulación debida.

Dado que la estimulación temprana juega un papel fundamental en el nivel de desarrollo de este grupo poblacional, a nivel nacional existen otras organizaciones como la Fundación Síndrome de Down Honduras Integrar, que recibe a bebés desde los 60 días de nacidos y que en la actualidad atiende a 90 menores. También está la Fundación Caribe, que tiene alrededor de 600 pacientes.