Periodista Katherine Ramírez, Presencia Universitaria 

Cada 21 de marzo, las y los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down revalidan el recorrido de sus pasos hacia un mundo distinto que incluya respeto, aceptación, inclusión, integración, normalización y convivencia para cada uno de ellos en este mundo.

Sus ojos rasgados, lengua con tendencia a estar afuera, tono muscular débil o ligamentos flojos, dedo meñique más pequeño y orejas pequeñas son rasgos que identifican a una persona con Síndrome de Down, es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual dividida en tres tipos: trisomía simple, translocación y mosaico.

El Día Internacional del Síndrome de Down se festeja el 21 de marzo conmemorando esta discapacidad cuya incidencia estimada a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos, y cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Esta afectación genética es variante e incluye un trabajo médico y parental en edades tempranas, favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias.

Este 2023 la ONU manifiesta su mensaje “Con nosotros, no para nosotros”, como clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos. “Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás. Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas”.

Evelyn Rivas, una madre con un hijo Down, Eliam Rivas, quien tiene 12 años, contó a Presencia Universitaria su experiencia vivida durante este tiempo criando a su vástago ante múltiples adversidades económicas, sociales, emocionales y físicas, entre otras.

“En esta etapa que mi hijo Eliam ya tiene 12 años de edad mi reto como madre es integrar nuevamente a clases a mi hijo ya que se atrasó por el embate de la pandemia del COVID-19, ya que para el 2020 se encontraba recibiendo estimulación temprana en un centro de asistencia para personas con discapacidad y también iniciaría la escuela, sin embargo los planes cambiaron y ahora que ya todo está volviendo a su curso pues vamos a retomar el proyecto para que inicie la escuela y se integre con los demás niños”, comentó Rivas.

Con la etapa de la adolescencia comienzan los cambios físicos y emocionales, así también inicia el deseo sexual, todo ello debe ser comprendido por ambas partes, tanto la madre como el hijo deben aprender. Rivas menciona que siempre está en constante aprendizaje de cómo abordar cada tema. “Como madre me toca aprender primero, ya que es una nueva etapa para mí, donde me hago muchas preguntas y mi deseo es guiarlo para que pueda enfrentar esta nueva etapa de su vida, la adolescencia, que es difícil para cualquier joven”.

En este y otros procesos es primordial la ayuda y apoyo que pueden ofrecer familiares, sociedad en general y el Estado, es por ello que Rivas exige mayor incidencia del gobierno con el sector discapacidad, iniciando con un monitoreo de personas con discapacidad y partiendo de ello el inicio de políticas para su beneficio.

“El Gobierno debe encargarse directamente de las personas con discapacidad y no se lo deben dejar a las ONG, y también que investiguen cada instancia encargada, si tienen todo lo necesario para atenderlos ya sea personal adecuado o el equipo. También deben trabajar en proyectos para las madres con niños con discapacidad, que no sea solo bono, sino proyectos de trabajo, y a cada madre que tenga un hijo con discapacidad darle la oportunidad de un empleo con un salario justo y si es posible medio tiempo, por mientras esta su hijo en la escuela, y sobre todo incidir en la inserción laboral de cada persona con discapacidad”.

Esta madre envió un mensaje a esos padres que inician esta nueva etapa con una persona con discapacidad en su vida diciendo que el mayor reto inicia desde el bienestar de los padres para poder enfrentar cada situación que se presente. “No se preocupen, que tengan serenidad, tranquilidad, ya que esto es un proceso que como madres pasamos, pero que debemos superar por amor a ellos, que se merecen tener madres felices para que los puedan atender con amor”.