Daniells Andrea Erazo Alemán, egresada de la Carrera de Medicina y Cirugía de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras (UNAH), presentó su tesis de Doctorado en Filosofía en Salud Pública, Epidemiología, Ambiente y Sociedades, titulada “Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en América Latina: Epidemiología, características y prácticas clínicas en el diagnóstico y manejo de ELA entre los neurólogos”, en la Universidad de Limoges, Francia.

Los supervisores de tesis fueron el profesor Philippe Couratier y el doctor Jaime Luna. El presidente del jurado durante la defensa fue el profesor Pierre-Marie Preux, de la Universidad de Limoges; como reporteros la profesora Orla Hardiman, de la Unidad Académica de Neurología, del Trinity College de Dublin, Irlanda; y la profesora Alsessandra Nicoletti, del Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas y Tecnologías Avanzadas, de la Universidad de Catania, Italia.

Como examinadores participó la doctora Elisabetta Pupillo, del Instituto Mario Negri de Investigación Farmacológica, de Milano, Italia; y el profesor y doctor Marco Tulio Medina, vicerrector de Relaciones Internacionales de la UNAH.

La tesis tenía el objetivo de describir la epidemiología, características clínicas, la frecuencia de mutaciones genéticas, las prácticas clínicas en el diagnóstico y el manejo de la ELA de los neurólogos de América Latina.

Se realizaron tres diferentes estudios para responder a los objetivos, estos siendo: una revisión sistemática con el propósito de describir la epidemiología, las características clínicas y la frecuencia de mutaciones genéticas en América Latina; un metaanálisis para describir la mortalidad de la ELA en América Latina utilizando los registros nacionales de mortalidad de diez diferentes países. Cabe señalar que, ambos estudios se publicaron en el Journal Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, que tiene un factor de impacto de 4.09.

El tercer estudio fue descriptivo transversal y buscaba describir las prácticas clínicas de los neurólogos en el diagnóstico y manejo de la ELA en Latinoamérica; se realizó en colaboración con la Federación Panamericana de Sociedades Neurológicas (PAFNS por sus siglas en inglés) en diferentes países de América Latina.

Con base en estos tres estudios, se confirmó la heterogeneidad epidemiológica de la ELA a nivel de áreas geográficas, demostrando una baja incidencia de la ELA en América Latina, en comparación a Europa y América del Norte. Se sugiere que ciertas poblaciones (caucásicas) pueden presentar un mayor riesgo en desarrollar la enfermedad. En cuanto a las características clínicas, los estudios sugieren una edad de inicio de la enfermedad más joven en América Latina en comparación a los países europeos, asiáticos y Estados Unidos.

“Se necesitan nuevos estudios epidemiológicos siguiendo una estricta metodología en donde se debe tomar en cuenta el nivel socio-económico y el acceso a salud de los países. También estudios considerando el origen ancestral, la frecuencia de mutaciones genéticas y factores de riesgo ambientales deben tomarse en cuenta”, manifestó Erazo.

En cuanto a las prácticas clínicas, indicó que se recomienda la realización de nuevas guías clínicas tomando en consideración los sistemas de salud de la región para el reforzamiento del manejo multidisciplinario en los pacientes con ELA.

“La ELA es una enfermedad enigmática, de la cual se desconoce la causa, por lo que realizar estudios científicos que puedan ayudar a descifrar la patogénesis de la enfermedad me interesó muchísimo, además que se trataba de un proyecto a realizar en Latinoamérica, lo que me motivó aún más a realizar este proyecto ya que mi deseo es fomentar aún más la investigación en Latinoamérica”, señaló.

Estudios

Primer Estudio: ELA en América Latina, un análisis sistemático: se incluyeron todos los estudios observacionales realizados en países de América Latina con un enfoque en la epidemiología y características clínicas de la ELA. Se descubrió que la ocurrencia de la ELA (incidencia y mortalidad) fue menor en comparación a los reportes de Europa y América del Norte. Los casos fueron predominantemente masculinos (proporción de sexos 1.0-2.8).

Segundo estudio: Mortalidad de ELA en América Latina: se realizó un metaanálisis usando datos basados en la población de diez países latinoamericanos. La mortalidad estandarizada agrupada confirmó una menor ocurrencia de la ELA en América Latina en comparación a Europa y América del Norte. Los análisis de subgrupo mostraron que los países con una mayor proporción de población caucásica, presentaron una tasa mayor de mortalidad en comparación a países con una menor proporción de población caucásica.

Tercer estudio: Prácticas Clínicas en el diagnóstico y manejo de la ELA en los neurólogos de América Latina. Se aplicó una encuesta a diferentes países latinoamericanos para describir las prácticas clínicas en el diagnóstico y manejo de la ELA entre los neurólogos. Se realizaron colaboraciones internacionales con instituciones de neurología, como ser la Federación Panamericana de Sociedades Neurológicas (PAFNS por sus siglas en inglés), que comprende 18 sociedades de neurología de Latinoamérica.

Se identificó que los neurólogos en la región utilizan los mismos criterios de diagnóstico que los países europeos y norte americanos. Se identificaron brechas en el tratamiento, donde los sistemas de salud de los países latinoamericanos deben hacer frente a otros retos. 

ELA

Según lo expuesto en la tesis doctoral, la ELA es una enfermedad rara neurodegenerativa que se caracteriza por una degeneración progresiva de las motoneuronas, que se extiende desde la corteza motora en el cerebro, tallo y cuernos anteriores de la médula espinal. Aún no existe una cura para la enfermedad. Sin embargo, los avances en investigación han mejorado la comprensión de su patogenia, presentación clínica y nuevas terapias. El meta análisis “Variación en una incidencia mundial de Esclerosis Lateral Amiotrófica: un meta-análisis” de Marin et al., estimó una tasa de incidencia mundial cruda de ELA de 1.75 (95% CI: 1.55-1.96).

Según el Global Burden of Disease (GBD) (2016), a nivel mundial, la prevalencia de todas las edades de las enfermedades de la neurona motora fue de 4.5 (95% CI: 4.1-5.0) por 100,000 personas. La prevalencia de ELA varía por áreas, y se reporta una predominancia masculina global en los casos de ELA según la proporción de sexo masculino a femenino de 1.36 (95% CI: 1.28-1.45).

“Es una enfermedad fatal con una supervivencia de aproximadamente 3 años después del diagnóstico. Diferentes estudios han demostrado que la enfermedad es heterogénea en cuanto a indicadores epidemiológicos y características clínicas a nivel de áreas geográficas y poblaciones. La heterogeneidad de la enfermedad podría ser explicada por diferencias en la metodología de los estudios, factores socio-económicos, acceso a la salud y el origen ancestral de las poblaciones”, señaló la galena.

Rasgos clínicos

Las manifestaciones clínicas de ELA muestran una degeneración progresiva de la neurona motora inferior y superior con una debilidad progresiva. Los signos y síntomas de la motoneurona superior son la incoordinación, rigidez, y lentitud del movimiento. Los pacientes con afectación en las extremidades tienen dificultades en las actividades del diario vivir, como al manipular objetos pequeños, escribir, suelen caerse y tener un balance pobre.

Algunos signos y síntomas de la neurona motora inferior son la debilidad, atrofia, fasciculación, y calambres. La persona puede tener dificultad al sostener la cabeza y mantener una posición erguida y la debilidad en el diafragma puede causar disnea progresiva y ortopnea.

Según lo expuesto, los recursos en el cuidado de la salud como la infraestructura y material humano son fundamentales para medir la calidad en el cuidado de la salud. Los trabajadores de la salud son un pilar fundamental para proveer servicios de salud y mejorar los desenlaces.

“Los recursos médicos son esenciales para el diagnóstico y manejo de ELA. La ELA es una enfermedad compleja, el diagnóstico se realiza normalmente por neurólogos y se basa en una evaluación clínica y estudios complementarios de electrodiagnóstico y neuroimagen. Consecuentemente, los países con menos recursos pueden reportar una menor incidencia”, se expuso.

Conozca a Daniells Andrea Erazo

Al egresar de la UNAH, Erazo continuó su carrera académica en el Instituto de Epidemiología y Neurología Tropical de la Universidad de Limoges, donde obtuve un máster en Neuroepidemiología y Parasitología Tropical. Sus estudios universitarios le han permitido adquirir conocimientos sólidos en salud pública y epidemiología.

Como consejos a los estudiantes, compartió: “Perseverancia y motivación en seguir adelante para cumplir las metas. Estudiar continuamente y estarse actualizando. Disfrutar el tiempo durante los estudios”.

Fuente: Presencia Universitaría